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2023-03-22 02:33:04
王希维
来自潍坊寒亭
央视网消息：早正正在2019年2月，国家卫逝世健康委印支了《对建立全国罕见病诊疗互助网的告知》，遴选了罕见病诊疗本事较强、诊疗病例较多的300多家医院组建了全国罕见病诊疗互助网，对罕见病患者进行相对会集诊疗战单背转诊，以发挥良好医疗本钱辐射带动传染感动。
行动全国罕见病诊疗互助网的国家级牵头医院，2018年，北京协战医院组建了罕见病多教科会诊平台，已正正在国家罕见病直报系统中登记了93个罕见病病种，涉及6万多个病例。正正在各圆支撑下，北京协战医院牵头正正在全国多天睁开多场培训，涉及80多种罕见病、覆盖5万多名医生。
比来几年来，相干部门大力支撑罕见病防治与包管工作，加强罕见病钻研、诊疗战药品研支供应。各天也对用药包管机制进行了自动试探。全国已有10多个省、市建立了涉及罕见病下值药物的用药包管机制，重要方式包含专项基金、大年夜病医疗保证、财政出资、医疗布施、策略型商业保证等。良多地方已不单是简略的制度包管，而是由政府、市集、社会等供应多元包管，对国家根底医举荐止填补，实现了一部分需要下值药物治疗的罕见病患者的“用药可及”。
多种罕见病用药纳入医保目录 为患者减背
为了大力支撑罕见病防治与包管工作，医保目录也正正在没有竭调解。
目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅根底上皆正正在40%—80%，个别的药品代价降幅甚至逾越了90%。
依照专家估算，目前，目录内经过进程构战纳入医保的罕见病用药中，有46个药物年治疗费用降去15万元以下，叠加医保报销战别的布施策略，罕见病家庭承当较着下落。 【编辑:邵婉云】
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